Il y a plusieurs années, pour être plus précis en fin d'année de ma 4e, j'ai été hospitalisé 3 semaines à la maison des Adolescents de Paris.
Le professeur qui me suivait pour ma maladie à cette époque m'a fait hospitalisé, parce que mon seuil de la douleur avait augmenté. Pour tout vous dire, un simple mal de tête prenait des proportions incroyable.  
Alors j'ai été hospitalisé 3 semaines, dans le but d'apprendre à gérer ma douleur et faire en sorte de baisser à nouveau mon seuil de la douleur.
Cela a été une épreuve compliquée et vraiment difficile pour ma famille, en particulier pour ma mère, elle a vécu cela comme si tout était sa faute, qu'elle était devenue incapable de pouvoir m'aider dans mon combat contre la maladie.
Évidemment c'était totalement faux. Elle avait déjà fait tellement pour moi, mais, on était arrivé à un moment où l'on avait besoin d'une aide extérieur pour pouvoir continuer d'avancer.
Bien sûr, c'était aussi très dur pour moi et je reconnais que je n'ai pas été sympa pour ma famille, lorsque mes parents me déposaient le Dimanche après-midi je leur disais ''Vous m'abandonnez''... Pas très cool n'est ce pas? Et aujourd'hui je le regrette tellement...

Mon hospitalisation a duré 3 semaines, ce n'est pas une ''hospitalisation'' comme on l'entend d'habitude.
On a des rdv médicaux avec des internes, on voit des médecins pour nos traitements, on est suivi par des psychologues, mais en contre parti, lorsque l'on voit pas des médecins on a des activités.
Je me rappelle par exemple, je prenais souvent comme activité ''l'activité radio''. Alors ça passait avec un professionnel, dans un studio radio aménagé dans les locaux, on se faisait interviewé, il nous posait des questions sur notre quotidien avec la maladie, il nous mettait vraiment à l'aise ce qui nous permettait de nous confier plus facilement.
C'était vraiment cool, et ça permettait de tisser des liens entre les patients.
Il y avait également d'autres activités comme par exemple, coiffure, vidéo, sport, musique, il y avait également des cours.
Cela permettait vraiment de penser à autres choses, de se déconnecter de notre quotidien, et d'apprendre à vivre différemment.

Par rapport aux patients, c'est tous des adolescents voir des enfants proches de l'adolescence.  On avait tous des pathologies différentes comme par exemple : Grave problème de poids, graves dépression, Maladie articulaire, et bien d'autres encore.
Durant mon hospitalisation on était 20 patients.

On se pliait tous aux règles, donner son portable au personnel médical, manger à l'heure définit, se rendre à des rdv médicaux, et bien d'autres encore.
Mais pour être honnête cette hospitalisation m'a été bénéfique, j'ai appris beaucoup sur moi, sur la manière de gérer la douleur, de vivre avec la maladie. Donc oui même si j'y suis allée à reculons, je ne regrette pas mon séjour à la maison des Adolescents de Paris.
Je recommande vivement la maison des Adolescents, cela m'a été bénéfique et aujourd'hui je ne regrette pas cette hospitalisation.

Je ne pense pas en avoir déjà parlé sur le blog, et je pense que c'est un sujet important pour les personnes qui ont une quelconque maladie, et dont les médecins n'arrivent pas à trouver un traitement qui convienne..

Alors voilà, je suis atteinte par une maladie articulaire depuis mes 5 ans, enfin pour être exacte les premières douleurs sont apparues lorsque j'avais 5 ans. Par la suite, il y a eut 10 années ''d'errance'' (si je puis dire ^^) pour pouvoir tenter d'expliquer les douleurs, pour pouvoir mettre un nom sur ces douleurs, pour trouver le traitement qui convient..
Sans vous mentir... J'ai eu énormément de traitement, tous différents les uns des autres.......
Au début, puisque le pédiatre de la petite ville proche de village disait que les douleurs, étaient dues à la croissance ou au fait que je voulais attirer l'attention de mes parents, il me donnait simplement du doliprane...
Je n'ai pas eu le droit tout de suite d'avoir des anti-inflammatoires... Parce que tous les médecins que j'allais voir, remettais en question le diagnostic posé par ses prédécesseurs.. Pour certains j'avais un cancer des os, pour d'autres une polyarthrite, pour d'autres encore un streptocoque... Enfin bref tous ces diagnostics on contribué au fait, que je ne pouvais pas avoir un traitement posé... 

Puis j'ai été voir un professeur dans un centre de référence, et c'est à partir de ce moment qu'ils m'ont mis sous anti-inflammatoires et doliprane..
Je pense avoir eu tous les anti-inflammatoires possibles, et honnêtement... j'ai eu des effets secondaires à beaucoup.. lol
Eruption cutanée sur le visage, maux de tête, vomissement ect ect ect.... C'est ce qui a contribué au fait, que l'on me changé souvent d'anti-inflammatoire. lol
Après, comme rien ne soulageait mes douleurs et que je dormais très très très peu la nuit, les médecins on voulu me donner des médicaments à base de morphine... Après plusieurs semaines j'ai dû arrêter ce traitement... Je commençais à développer un syndrome de manque.. Les médecins ont donc décidé que je devais arrêter ce traitement, mais continuer mon anti-inflammatoires..
Au bout d'un moment, comme mon seuil de la douleur avait augmenté, le professeur qui me suivait a décidé que je devais faire un séjour au sein de la maison des Adolescents (je vous en parlerai très bientôt :)).
Puis on m'a passé sous biothérapie. Pour être exacte j'ai eu 4 Traitements de biothérapies différents; j'ai eu Humira,Embrel,Orentia (ABATACEP), et enfin Rémicade (qui va peut être m'être enlevé pour un autre).
Concernant humira, c'était un traitement miracle mais j'avais tous les effets secondaires lol. (Vomissement,malaises, maux de tête,maux de ventre, ect ect), les médecins ont donc décidé que je devais l'arrêter. Puis je suis passée à l'Embrel, qui n'a absolument rien fait, tant sur le côté bénéfique que sur le côté négatif. Voyant que ce traitement ne faisait rien, les médecins avec l'accord du professeur m'ont refait passer sous Humira à ma demande. Mais les effets secondaires étaient toujours malheureusement. Ensuite j'ai eu Orentia (ABATACEP) qui n'a pas eu les effets attendus, donc je suis passée sous Rémicade. Les premiers temps tout allaient bien, malgré quelques effets secondaires qui suivaient la perfusion, mais les douleurs disparaissaient peu à peu. Malheureusement, depuis quelques mois les douleurs sont plus fortes, et le médecin qui me suit réfléchit à soit m'augmenter les doses de ce traitement, soit me changer de biothérapie.

Tout ça pour vous dire quoi? :)
Ca fait 14 ans que je connais les douleurs, les réveils en pleins milieux de la nuit à cause des douleurs, 14 ans que je connais la fatigue, le changement fréquent des traitements, mais surtout les effets secondaires des traitements...
Durant ces 14 années, j'ai souvent perdu espoir, à bien des reprises je voulais tout envoyer en l'air, m'enterrer dans mes douleurs et surtout, je voulais que l'on me fiche la paix. x)
Pourtant, je me suis rendue compte que je croyais en demain. Je savais au fond de moi, même si sur le moment j'en avais pas conscience, je savais que les médecins trouveraient un traitement avec le bon dosage pour me soulager.
Même si c'était dure, même si j'ai du attendre plusieurs années. 
Aujourd'hui, je peux pas dire que j'en rigole mais je préfère le prendre avec le sourire plutôt qu'en pleurer, en me disant ''Tout vient à point à celui qui sait attendre''. :)

Il y a quelques années, mes douleurs étaient telles que rien ne pouvait me soulager. On me donnait tellement de médicaments, qu'à la fin je n'avais plus le moral de voir que j'avais toujours autant de douleurs, alors que je prenais justement des médicaments dans le  but de les calmer.
Je voyais pratiquement toutes les semaines le médecin de la famille, et lui étaient impuissants, parce qu'il avait beau me donner des médicaments contre les douleurs, malheureusement je souffrais encore.
Au bout d'un moment, il nous a demandé si on avait déjà pensé à me faire suivre une cure thermale. Honnêtement, cela ne nous avait même pas effleuré l'esprit, d'une parce qu'un cure thermale est relativement chère, et deuxièmement dans ma région natale, il n'y a pas de cure thermale... Seule solution? Partir dans le sud...
Après avoir réfléchis plusieurs semaines avec mes parents, ils ont décidé de m'en mener en cure durant les vacances d'été.

On avait un logement dans le même immeuble que mon grand-père, qui lui passait ses vacances avec ma grand-mère au bord de la plage.
La cure thermale ne se passant pas au même endroit, il fallait faire entre 1h et 2h de routes pour y aller mais aussi pour y revenir... Je vous parle pas de la fatigue à se lever tôt tous les jours, associé à la fatigue de la cure..
Je commençais ma cure à 10h tous les jours, sauf bien sûr le dimanche.
Je me souviens très bien ce que j'avais comme activité, j'avais 3 activités : Une sudation, un bain de boue, mais aussi,
une ''piscine'' chaude où je devais rester au moins 15 mn.
Alors concernant la ''Sudation'', ça consistait à être allongé sur une table, ils me plaçaient des poches d'argiles chaude sur les articulations qui me faisaient mal, puis après ils m'enveloppaient dans une couverture chauffante, et il fallait que j'y
reste pendant 15 mn.
Pour la petite histoire, ma mère m'accompagnait puisque j'étais très jeune peut être 12 ou 13 ans, et elle prenait avec
une bombe aérosol d'eau. Comme ça dés qu'elle voyait que je tournais un peu de l'oeil, elle me vaporisait de l'eau ''froide''
sur le visage, et franchement, ça faisait un bien fou. :)
Quand je sortais de cette activité, j'avais tellement chaud que je me ruais aux douches pour me ''refroidir''. lol :)
Concernant les bains de boue, on rentrait tous dans la boue (par petit groupe de 8 ou 10 personnes), et on restait là à se
prélasser pdnt 15 mn. Pareil que pour la ''piscine'' chaude, la seule chose qui différenciait, c'était le nombre de personne
à la ''piscine'', puisque l'on était plus nombreux.

Au final, la cure thermale pour être honnête c'est bien. Ca se passe dans un cadre idyllique, le personnel est agréable/gentil, ça fait vraiment du bien aux articulations. 
Mais personnellement y a plusieurs choses m'ont déplu. Par exemple, notre logement se trouvait comme je vous ai dis plus haut entre 1h et 2h de routes malheureusement, le trajet me fatiguait énormément et ajouté à cela la fatigue de la cure,
j'étais crevée en rentrant tous les jours.
Dans un autre registre, le fait d'être entouré de personnes âgés, qui passe leur temps à se plaindre d'avoir là, ou simplement disent que personne peut comprendre leur douleurs, ça m'a aussi beaucoup déranger. :/
Enfin je veux dire, si on vient en cure thermale c'est rarement parce que tout va bien. On vient en cure parce que l'on a
des pb de santé plus ou moins grave, et les entendre se plaindre jours après jours, et même une fois, une femme âgée
a dis à voix haute '' Cette jeune fille n'a rien à faire là, elle s'est pas ce que c'est de souffrir'' en parlant de moi..
Je peux vous dire que ça a été dure de prendre sur moi, parce que déjà à cet âge je ne supportais pas d'entendre ce
genre de chose.

Enfin voilà, honnêtement si vous avez la possibilité de faire des cures thermales franchement allez y, les seuls petits hic,
c'est que vous devez être conscient vous serez surtout avec des personnes plus âgées que vous, mais aussi, la fatigue d'une
cure ajoutée au temps de trajet, font que vous dormez une bonne parti de l'après-midi.
D'un autre point vu, la cure calme vraiment les douleurs, alors oui, si vous le pouvez, faites une cure. :)

Je vous ai parlé ce matin du fait que je vais bientôt pouvoir repasser le permis, pour être exacte ça sera
le 15 Juin au matin. J'ai juste trop trop trop hâte!! :)
Je pense vous avoir déjà dis, autre que sur le post de ce matin lol^^, que j'ai déjà passé une fois mon
permis l'année dernière au mois d'Avril, et c'était un grand énorme SKETCH x).
Je vais vous le raconter, comme ça c'est vraiment mais vraiment passé. lol

Alors déjà pour commencer, il faut savoir que je suis tombée sur le pire, du pire, du méga-pire de tous les
examinateurs de la région.
Pour faire simple, et chose qui est vrai, j'étais la 3e à passer le permis l'après-midi, et tout ceux avant moi
qui sortaient de la voiture à la fin de l'examen, étaient en pleure.
Alors déjà là, ça m'a mis dans l'Ambiance et je savais comment ça allait finir pour moi. lol
Je rentre dans la voiture, l'examinateur me dit même pas Bonjour, je lui tends le cahier de conduite et me dit toutes les
consignes avant l'examen.
A ce moment précis, je me suis dis ''Je suis pas dans la m***e'' x). J'ai démarré la voiture, on est sorti du parking,
et c'est à me moment précis que les pb ont commencés. x)
On arrive à un rond point, personne circulait dans le cercle, mais on voyait plus loin qu'une voiture allait s'insérer.
J'avais largement le temps d'y aller (ayant déjà eu des accidents ''légers'' avec ma mère dans un rond-point,
qui font que mnt j'ai peur des rond-points, je n'aurai jamais mis ma vie en danger ni celle des passagers, en
m'insérant dans le rond-point), mais au moment d'y aller l'examinateur pile d'un coup sec. J'ai eu le temps de
lui expliquer que j'avais largement le temps d'y aller avant que la voiture ne passe devant nous, j'ai eu le temps
de discuter avec lui, avant même que la voiture ne passe devant nous.
Bon là je me suis dis, okay, il a repris les commandes c'est foutu je n'ai pas le permis.''
Dans ces moments là, quand tu sais que tu n'as pas le permis,  et ba le permis prend une toute autre direction.  LOL x)

A un moment, il me demande de faire une manoeuvre... Aille Aille Aille, manoeuvre que je n'a pas réussi..
pas réussi du tout même mdr x). C'était une véritable catastrophe. ^^'
Sauf que l'examinateur, m'a foutu une pression de M.A.L.A.D.E!!! :o J'ai vraiment cru que je jouais ma vie à
cet instant précis.. Pour faire les vérifications extérieurs, je suis sortie de la voiture en tremblant de partout..
A la fin on est revenu au parking, on a reprit un rond-point... Et la.... la voiture cale.. Mais pas moyen de la
refaire redémarrer. Je débraye-Renbraye, je coupe le contact, je le rallume... Mais rien à faire.. et l'examinateur
à côté qui me foutait une pression de malade... Pour tout vous dire, après le permis j'ai eu une diarrhée pdnt
plus de 5 jours, tellement l'examinateur m'avait fait flipper x)!!!!!

Lol, voilà c'était la petite anecdote de mon permis passé l'année dernière, j'espère que cette année ça se passera
autrement ^^. De toute façon y a pas de raison que ça se passe pareil, ma formation est + complète que jamais,
je suis + détendue au volant, je l'appréhende vraiment de façon totalement différente que l'année dernière. :D

Je vous tiendrai au courant, pour savoir si je l'ai eu (je l'espère ^^) ou pas....
J'espère que cette anecdote vous aura fait sourire!! :)

P.S : je sais mnt pourquoi à ''permis'' y a un ''S''... Puisque je dois le passé plusieurs fois il est normal qu'il y en est un ;)

Je me suis heurtée durant plusieurs années, à l'incompréhension des gens qui m'entouraient amis,famille, et
même de certains médecins mais pas de tous.
Cette incompréhension peut s'expliquer, par le fait que ma maladie ne soit pas facilement ''détectable'' et il
est rare de voir des jeunes enfants atteints par une SA.
Mais cette incompréhension m'a conduite à faire une grosse bêtise, à 8 ans ou 9 ans, le médecin traitant 
de la famille était en vacance, et j'avais beaucoup de douleurs articulaires qui ne se calmait pas du tout...
Donc j'étais voir sa remplaçante, dans le but d'avoir une recommandation pour allé voir un rhumatologue sur
Paris, le problème c'est qu'elle ne voulait pas me le donner, ni même me le faire. Elle me disait '' Ca ne servira
à rien. A quoi ça sert de te faire ça, puisqu'ils ne prendront jamais. Tu n'est pas malade, si tu as mal
c'est dû à la croissance, rien de plus''. Au bout de 2 longues heures passées dans le cabinet, elle m'a enfin fait la
recommandation... En rentrant, j'étais tellement perdue, j'avais la haine contre le monde entier et je me disais,
que si elle ne voulait pas me donner cette recommandation c'est que j'avais du faire quelques choses de mal, ou
pire, c'est qu'elle ne me croyait pas. J'étais perdue... c'est ce qui m'a conduit à faire une tentative de suicide.
Je ne me souviens pas de ce qui s'est passé, avant, pendant, après, je ne garde aucun souvenir...
Tout ce que je sais,  c'est que mon frère m'a sauvé ce jour là. Il garde en lui une profonde rancœur envers moi,
il m'en veut beaucoup, même après toutes ces années, et je ne peux même pas lui en vouloir..
Cela a eu l'effet d'un déclic dans ma tête. Une fois mes esprits retrouvées, je me suis jurée de ne plus risquer
ma vie, même si je suis à bout de souffle, même si la douleur empoisonne mon cœur, même si les médecins
ne croient pas en mes douleurs.

Quelques années plus tard, peut être 3 ou 4 ans après, j'ai fait 2 fugues...
Pourquoi? A cette époque j'étouffais à la maison, ils ne voyaient tous que la maladie, ils ne me voyaient pas
à travers tout ça.
Même si je sais que le terme ''Fugue'' et le terme exacte de ce que j'ai fait, dans mon esprit c'est tout autre
chose. J'avais besoin de respirer, me sentir revivre à nouveau, j'avais besoin de ne plus penser à la maladie.
Mais je m'en voudrais toujours, la deuxième fugue que j'ai faite, une amie m'a accompagné. Elle a dit à sa
mère quelques mois plus tard, qu'elle ne pouvait pas me laisser seule.
Je pense vraiment que c'est ce sentiment d'étouffer qui a tout déclencher...

Mais J'ai appris 2 grandes leçons de ces épreuves..
La première : Qu'importe ce que les autres peuvent penser, il faut rester fidèle à ce que l'on est. Croire en soit,
et se dire que demain sera meilleur.
La deuxième leçon que j'ai appris, c'est qu'il faut parler avant d'agir.