Salut tout le monde, je tenais à vous faire un court résumé de ma journée d'hier (vous dire en fait, tout ce que
je ne vous ai pas dis sur les 3 vidéos que j'ai mis dans la rubrique ''VLOG'', par manque de temps...)
Alors voilà, cela fait 3 ans - 4 ans, que j'ai pour traitement ""Rémicade"", une biothérapie, cependant, alors que
nous pensions tous pendant une période que j'étais en rémission, j'ai connu pas mal de crises articulaires depuis
Janvier, date de ma dernière perfusion.
J'ai tenu informé régulièrement, le médecin qui me suit à l'hôpital pour ma maladie, et hier, elle m'a dit que l'on
se laissé encore une période de 6 semaines (délai s'écoulant entre chaque perf), avant de pouvoir changer et
de modifier si besoin le traitement.

D'un point de vue de traitement de fond (anti-inflammatoires, anti-douleurs....), elle m'a dit que l'on ne touchait
à rien. D'après elle pour le moment, ce n'est pas mon traitement de fond qu'il faut changer, mais plus, la
biothérapie (changement de dosage, ou clairement changer de biothérapie).


Alors voilà, c'est un court résumé de tout ce qui a été dis d'un point de vu  ''médical'' concernant les
traitements en cours, et surtout ma santé. :)

Début décembre 2015, j'ai eu envie de tout arrêter, de tout envoyer en l'air. Je souffrais à l'intérieur de moi,
je devais allée en cour, en sachant que les profs ne voulaient pas de moi dans leurs salle de cours. Ils m'
humiliaient sans cesse, ils me jetaient les copies à la figure, m'accusaient de triche alors qu'il n'y avait personne
à côté, devant, derrière moi, se moquaient méchamment de moi lorsque je faisais des fautes de conjugaison en
Anglais ou Espagnol, et j'en passe....
Mais début décembre ça avait atteint un point, où je ne pouvais vraiment plus rien supporter, j'étais sur les nerfs
agressive, triste continuellement. Il n'y avait personne qui réussissait vraiment à soulager mon coeur, autre,
que mon petit ami. Mais il ne pouvait pas faire grande chose, étant séparé par plusieurs centaines de kilomètres,
tout ce qu'il pouvait faire c'était de m'écouter.... et me rassurer... Mais parfois, on a plus besoin d'être pris
dans les bras de l'homme que l'on aime, et de garder le silence.....

Mais c'est à cette époque où un petit ange m'a envoyé un signe. Il y a plusieurs années je m'étais inscrite,
sur le site de la fondation du prince, HENRY OF WALES, Sentebale. Je n'avais juste rien reçu d'eux, aucune
brochure, aucun mail, rien du tout.
Début décembre, j'ai reçu un mail de SENTEBALE, il contenait le lien vers la vidéo que la fondation venait
de mettre en ligne : WE CAN FIGHT BY GEORGE THE POET.

J'étudais en bibliothèque lorsque j'ai reçu le mail, j'ai tout arrêté pour pouvoir regarder cette vidéo.
Pour être honnête j'ai du regarder la vidéo, au moins 20 fois, et peu à peu, ma force m'est revenue,
je me sentais plus forte que jamais.
J'ai regardé encore, et encore la vidéo, je l'ai montré à mes proches, et ils m'ont tous dis '' Hayden, c'est un
signe''.
Alors voilà, je vous transmets le lien de cette vidéo :)
N'hésitez pas à laissez des commentaires afin de pouvoir partager vos avis, malheureusement, je n'ai
pas le temps ce soir de vous faire une traduction de la vidéo, mais si vous me le demandez dans les commentaires
je le ferai. :)

https://www.youtube.com/watch?v=CQBZ1RHSpaY

Plusieurs années se sont écoulées avant que le diagnostic de ma maladie soit posé. Mais durant cette période,
j'ai eu beaucoup de traitement différents, mais tous autant contraignants les uns que les autres....
Ne vous inquiétez pas je ne vais pas citer les noms des différents traitements (moi-même je ne m'en souviens
plus trop lol ), mais je souhaite simplement faire une petite parenthèse sur une période de ma vie.

A une époque, je devais avoir 8 ans ou 9 ans, je faisais semblant de prendre mes médicaments, mais dés que mes
parents avaient le dos tourné, je l'ai recraché...
Pourquoi? A cette période, ça faisait déjà 2-3 ans que j'avais des douleurs articulaires et que l'on me gavait
de traitement, j'en ai eu marre, et j'ai eu comme idée d'arrêter de prendre les médicaments..
Peut être pas la meilleure idée que j'ai eu, mais durant quelques mois j'ai arrêté. Mes parents me donnaient
mes médocs, ils attendaient que je les ai pris pour retourner à leurs occupations, sauf que, les médocs je lesmettais sous ma langue, et des que mes parents avaient le dos tourné, je les jetais. Soit par la fenêtre, soit
derrière le canapé.
Ca a duré quelques temps, jusqu'au jour où mes parents ont poussé le canapé.... Bn comment vous dire...
Qu'elle ne fut pas leur réaction, lorsqu'ils ont vu mes médocs par terre, leurs tendant les bras....
Ils ne m'ont pas passé un savon, ils m'ont juste dis alors que j'étais en fauteuil roulant à cause de mes douleurs,
''Tu vois à quoi ça sert les médicaments?''.. J'ai juste hoché la tête...
Okay les traitements sont contraignants, il faut toujours les prendre, ne pas les oublier, trouver le bon
traitement avec le bon dosage... Mais ça m'évite de grosses crises articulaires...

Quand j'ai commencé à les reprendre, devant mes parents qui vérifiaient bien que je les prenne, les
médecins m'ont dis '' on va essayé un nouveau truc Hayden, ce médicament avec une bio-thérapie ''embrel''.
Comment vous dire... Ce médicament en particulier, ajouté à une bio-thérapie, m'a fais faire une explosion
de bouton, sur mon menton....  ça a durée 4-5 mois... Après le médecin m'a dit '' visiblement ça ne marche pas,
tu reprendre le doliprane, mais on va changer ta bio-thérapie ''umira'' '', j'ai dis okay. Bon, si on compte pas les
malaises, le nbr de fois incalculables où les pompiers sont venus me chercher au collège/lycée, on peut dire
que cette bio-thérapie marchait bien. En effet, je n'avais pratiquement plus aucune douleur.
Sauf qu'au bout de 2-3 mois, les médecins m'ont dis ''tu ne peux pas vivre avec ces effets indésirables, tu
vas reprendre ''embrel'' avec du doliprane'', j'ai dis okay encore une fois. Sauf qu'au bout de 10 semaines,
aucun point positifs et aucun point négatif. J'avais toujours autant de douleur, donc ils ont décidés d'arrêter
embrel au bout de 10 semaines.
J'ai changé de centre de référence par la suite, et dans cet hôpital, on m'a dit '' tu vas prendre rémicade en
perfusion à l'hôpital''.Bon alors ça marche super bien, mais par contre c'est des perfusions toutes les
6 à 8 semaines, et à côté, j'ai d'autres traitements (traitement de fond).


Bon voilà, tout ça pour vous dire quoi?!
Lorsque l'on nous prescrit des traitements, c'est généralement parce que on en a besoin. Ce n'est pas pour
nous embêter, mais parce qu'il le faut.
Alors il y a deux possibilités : la première ne pas prendre ces médicaments, est donc prendre le risque
que nos pb de santé s'aggravent, ou alors, prendre ces médicaments, même si il faut du temps pour trouver
les bons dosages, les bons traitements, dîtes que vous qu'en les prenants, vous améliorez votre futur.

Il faut se le dire, les traitements c'est contraignants. Dans mon cas c'est des perf toutes les 6 à 8 semaines,
j'ai d'autres traitements qui me bousille aussi (pb au foi, asthme, pb de transit), mais même en sachant
que s'est provoqué par les traitements pour ma maladie, je ne regrette rien.
Grâce à ça, je vie comme tout le monde. Mon rêve serait de ressembler à Lionel Comole, qui malgré ça maladie,
a su réaliser ses rêves et maîtriser peu à peu sa maladie. :)

Vous savez vivre avec une maladie, ou bien avec une différence, n'est pas chose facile. On doit se battre
plus que les autres, on doit vivre avec le rejet de certains membres de notre famille, avec le rejet de personnes
que l'on pensait être des amis, supporter les moqueries, les insultes, ce n'est pas facile tous les jours.
Mais par le passé, j'ai eu un professeur d'Histoire/Géo qui me faisait bien sentir ma différence.
Un jour alors qu'elle rendait des copies (ou tout le monde avait eu une note pourrie), elle a dis à haute voix, ''
que ceux qui dans la classe qui avait des pb de santé, devrait plus penser à leur cours, plutôt qu'à leur santé.''
On était deux dans la classe, à être souvent absente à cause de nos pb de santé. Donc bon, on s'est toutes les
deux senties visée. J'étais en 2nd, lorsque ça s'est déroulé.
A la fin de la seconde, j'étais heureuse de me dire, que je n'aurai plus cette prof en histoire/géo. Évidemment,
lors du premier jour en classe de première, grande déception lorsque je vois que j'ai encore la même prof en
histoire/Géo.
Au début, je me disais ''Bon okay, l'année va passée vite, dans quelques mois j'aurai un nouveau prof''.
Au cours de l'année, la prof m'a pris à part et m'a dit que je devais arrêter les cours, et être déscolarisée
en raison de mes pb de santé...
Lors du deuxième trimestre, j'étais heureuse d'avoir la moyenne partout (sauf en math...), je me disais
que les profs allaient cool avec moi sur les annotations. Mais pas cette prof... J'avais 13 dans sa matière,
au-dessus de la moyenne de la classe, et j'avais la meilleure moyenne de la classe.
Sauf qu'elle m'a descendu en flèche, en me marquant comme annotation ''Manque de connaissance,
d'assimilation de connaissance, et de restitution de connaissance''..... Je suis allée la voir pour comprendre,
et elle m'a dis '' que c'était elle qui décidé des annotations, et qu'elle ne devait pas se justifier à une élève.
Par la suite, ma mère a pris rdv avec elle et moi, et cette prof m'a conseillé ''de me déscolariser pour m'occuper
de l’aumônerie''. J'ai adoré.... En restant respectueuse avec cette prof, je lui ai fais comprendre que ce 
n'était pas à elle de me conseiller cela. Durant le reste de mon année de 1er, mes copies disparaissaient,
et elle me fliquait en classe pour essayer de me prendre en train d'utiliser mon téléphone...
J'en jouais à la fin, je m'amusais avec des clés, je baissais la tête pour regarder par terre, la prof croyait
à chaque fois que j'avais le portable en main. A la fin même les élèves de la classe me disaient '' t'es le vilain
canard de la classe''.....
L'année de terminale s'est un peu mieux passée, à part quelques petites réflexions, tout s'est bien passée.
Pour terminé avec cette prof, elle qui me disait que je n'aurai jamais mon bac, que je devrai être
déscolariser, que je suis une moins que rien, ba malgré tout cela j'ai eu mon bac avec mention, et 19 en
histoire/géo. Et vous savez le meilleur? J'ai des amis qui l'ont en cours cette année, et ils me disent, qu'elle
se vante d'avoir eu une élève qui avait des pb de santé, mais qui a réussi à avoir 19 au bac en histoire/géo.
C'est pathétique... Mais bon..

A là fin de mon année scolaire de terminale, j'espérais ne plus vivre ce genre de discrimination. Mais 
malheureusement, mon année en FAC ne se passe pas comme je l'aurai souhaité. Mon passé recommence
encore, tout simplement psk je suis souvent abs, et d'une certaine manière ont me reproche ma maladie.

Mais ce n'est rien, même si cela fais mal, même si c'est profondément injuste, je continue de me battre,
et au final, c'est une de mes plus belle victoire. Je suis tjrs debut, ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort.

Depuis mes premières douleurs, et les différents diagnostics qui ont été posés, j'ai souvent été amené à faire
différents séjours à l'hôpital plus ou moins long....
Avec le temps, j'ai appris à accepter ''l'hôpital'' comme une partie de moi, aussi étrange que cela puisse paraître.
Pour la petite histoire, je n'étais âgés que de quelques semaines lorsque j'ai effectué mon premier séjour à l'
hôpital. (Pb qui n'ont rien à voir avec mes pb de santé actuel ;) )

J'ai longtemps refusé d'accepter cette situation, et je trouvais même qu'aller à l'hôpital pour mon traitement,
était une pure perte de temps. Pour être tout à fait honnête, je disais même à ma mère que lorsque j'aurai l'
âge de la maturité, j'arrêterai d'aller à l'hôpital pour mon traitement .... Mais je pense que la raison l'emporte
toujours, lol, puisqu'à presque 19 ans, je vais toujours à l'hôpital pour recevoir mon traitement...
Je ne vous dis pas que j'y vais, avec le grand sourire, mais j'y vais quand même. Même si il est vrai, que je passe
99% de mon temps à l'hôpital à râler durant mon traitement x). (On ne change pas un ado ;) )

Il est vrai que recevoir un traitement par perfusion, toutes les 6 à 8 semaines, c'est contraignant et ça ne
fonctionne pas tout le temps, car parfois les douleurs articulaires persistent.
Ce n'est pas une vie qu'un enfant peu rêver, ce n'est pas la vie que j'avais rêvé non plus. Mais c'est ma vie, la vie de toutes les personnes devant aller à l'hôpital à cause de leur pb de santé (Pour
des traitements/examens/hospitalisations).
Le traitement et les allés-retours à l'hôpital, c'est la partie la plus contraignante, mais une partie de moi que
je dois accepter, et avec l'aide du temps j'ai réussi à l'accepter. :)
Pour être honnête, mes journées à l'hôpital lorsque je reçois mon traitement peut se décrire comme ça :
Râler, prise de sang, râler psk j'ai faim (je dois me présenter à l'hôpital a jeun), rdv médicaux, le traitements
qui dure 6h-7h, et râler encore x) (mais gentil et drôle, pas râler méchamment, lol).

Voilà, c'est tout pour ce sujet :)
J'espère que j'aurai pû aider les personnes qui vivent les mêmes épreuves que moi, surtout n'oubliez
pas: arrêter de prendre son traitement, ce n'est pas une solution bien au contraire, on se créer soit même
d'autres pb. Il ne faut jamais fuir, même si parfois cela est plus facile que de se battre..
Les traitements, les allés-retours à l'hôpital, les hospitalisations, certes c'est contraignant, mais
dîtes vous simplement que ça vous aide à mieux vivre :)