• Il y a toujours eu et il y aura tjrs une jalousie entre frère et soeur, ou entre frère et frère, et entre soeur et soeur.
    Mais dans mon cas, avec mon frère, cette jalousie était accentuée par le fait que j'étais malade. En effet, puisque
    j'étais malade et en donné que le diagnostic a mis + de 10 à être posé, mes parents ont eu tendances à être + cool
    avec moi, et à en exigé + de mon frère. Ce qui est tout à fait normal et légitime de la part de parents, ayant un de
    leurs enfants malade. Mais le pb, c'est que cette ''attention'' étouffe l'enfant qui est malade, et rend jaloux l'enfant
    en bonne santé de son frère/sa soeur.
    Dans mon cas mon frère a été jaloux de moi, par rapport à la malade, par rapport à l'attention de mes parents
    pdnt de nombreuses années, et il n'y a que récemment qu'il a réussi à m'en parler, et à poser des mots
    sur ce qu'il ressentait.
        Vous savez mes parents ont fait, ce que tout parent d'un enfant malade ferait, ils essayaient de me rendre la
    vie + facile, ils me coupaient la viande, m'aidaient à me laver/brosser, à faire mes lasser, écrivaient ce que je
    leur dictais pour les cours, ils passaient énormément de temps avec moi. Mais cette attention était
    devenue étouffante pour moi, je ne pouvais pas respirer, je ne pouvais pas vivre et moi c'est tout ce que je
    demandais.
    Durant des années il a été jaloux de moi, mais encore une fois, c'est un comportement normal dans ce genre de
    situation. Mais durant toutes ces années je n'ai jamais douté du fait que si j'avais besoin d'aide, mon frère
    serait toujours là pour moi. A mes yeux c'était le + important.
        Alors oui, lorsque j'ai su ce qu'il avait sur le coeur, lorsque j'ai appris tout ce qu'il gardait sur son coeur
    depuis toutes ces années, je me suis dis que j'avais été aveugle à sa souffrance. Que lui aussi avait souffert,
    à une autre échelle, de ma maladie et de tout ce que cela impliquait.
    Après qu'il en est parlé avec mes parents, il s'est rendu compte que toute cette attention dont j'ai bénéficié,
    je ne l'ai jamais voulu, je n'ai jamais voulu avoir autant d'attention, j'aurai voulu faire les 400 coups avec mon
    frères, au lieu de ça, mes parents gardaient toujours un oeil sur moi.
        Encore une fois, c'est une réaction normale, je ne reproche rien à mes parents, j'aurai simplement voulu
    qu'ils me laissent un peu + vivre et + de liberté. Je n'ai jamais été faite de sucre, je suis faite en béton armé ;).

    Enfin bref, maintenant avec mon grand frère tout se passe bien, on se parle, on rigole ensemble et tout :D, c'est
    déjà une très grande victoire x) (croyez moi ;) )
    Si je peux vous donner un conseil, si vous êtes dans le même cas que l'on a pu être avec ma famille, faîtes des
    activités tous ensemble. Ne sur-protéger pas trop votre enfant qui est malade, au détriment de vos autres
    enfants, même si c'est une chose qui se fait naturellement, pensez qu'il a droit de découvrir le monde qui l'entourre
    et surtout n'oubliez vos autres enfants. :)


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  • Sans rentrer dans les détails, je tenais à vous expliquer en quelques lignes pourquoi, et aujourd'hui en particulier,
    je n'ai pas le moral....
    Premièrement, l'une des raisons qui fait que je n'ai pas le moral aujourd'hui, c'est en rapport avec la FAC.
    Je vous en parlerai + en profondeur sûrement dans le VLOG de demain (je vous le posterai dans la journée de demain),
    mais voilà, je ne peux pas me rendre aux partiels du 2e semestre de ma fac. Pour différentes raisons qui font que,mais voilà, ça me ruine le moral, j'ai vraiment le moral + bas que terre en partie, à cause de ça.
    D'autre part, une autre raison qui fait que je n'ai pas le moral aujourd'hui, c'est les quelques douleurs articulaires
    que j'ai aujourd'hui, et qui ne me lâche pas malgré la perfusion qui date de seulement 3 semaines à peine.
    Il y a des jours comme ça, comme dirait le dicton '' il y a des jours avec et des jours sans'', et en ce moment, on
    peut dire que c'est ''des jours sans'' en ce qui concerne les douleurs articulaires.... J'ai mal au genoux, dans le bas
    du dos, les poignets, enfin bref, il est plus facile de vous citer les articulations où je n'ai aucune douleur x)
    Pour terminer, la dernière raison qui fait que, ba c'est le temps pourri que l'on a dehors x).
    J'ai besoin de voir le soleil, j'ai besoin de sentir la chaleur du soleil sur mon visage, entendre les petits oiseaux
    chanter, enfin bref je veux LE SOLEIL x). On est au printemps, et je pense qu'il est temps que le soleil se montre
    un peu. ;)


    Donc voilà, vous savez a peu près et surtout ''en surface'' les raisons qui font que je n'ai pas le moral, je vous
    posterai un vlog demain où j'explique tout ça en détail. :)


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  • Que ce soit au lycée, au collège, ou dans ma famille, j'ai tjrs été mis face à ce que l'on me reprochait. Parfois
    c'était dis en face, d'autres fois non mais cela me revenait tjrs aux oreilles.
    En ce qui concerne le lycée et le collège, je n'ai jamais compris pourquoi, lorsque quelqu'un racontait des horreurs
    sur moi à d'autres personnes, il ne venait pas me le dire en face. Je veux dire, c'est que c'est plus facile de
    dire à ce que l'on pense à d'autres personnes d'une tierce personne, mais pourquoi après ne pas le reconnaitre?
    Pourquoi après, il était plus facile ou peut être plus confortable de me dire en face ''Qu'il n'avait jamais parlé sur
    moi''.
    A plusieurs reprises j'ai été confronté à ça, à l'hypocrisie de certaines personnes que je croyais être mes amis,
    et même à la jalousie des autres, je pense notamment au fait qu'ils me jalousait d'être malade.
    Pourquoi faire cela? Pourquoi choisir de raconter des c*******s sur une pers, sous prétexte qu'elle ne nous plaît
    pas? ou parce que ce qu'elle représente ne nous convient pas? Pourquoi faire cela? si ce n'est que pour
    se faire mousser, et se sentir grand et puissant.
    Je ne pensais pas qu'un jour je serai confronté à cela à lycée, je pensais vraiment que les gens auraient
    la force et l'intelligence de reconnaître ce qu'ils disent, et ne pas se cacher....
    Le nombre de fois où des personnes que je considérais comme mes amis ont craché, bavé sur mon dos....
    En disant '' regarde là, elle fait ça, elle fait ça, mais elle dis être malade. Un mensonge'' ou '' Hayden, a fait
    ça, Hayden a fait si, elle fait pitié'' ou alors '' Regarde Hayden, tu paraît est beaucoup + molle que moi. Mon corps
    est musclé alors que le tien paraît tout flasque''.
    Enfin bref, tout ça pour vous dire, qu'à aucun moment ces personnes sont venus me voir en face à face,
    à aucun moment ils sont venu me voir en face, ils ont toujours été lâche, et ont préférer me donner des coups
    de poignard dans le dos. Sûrement, + drôle sûrement + rassurant pour eux. Ils se disent grands, forts, et fières,
    alors qu'en vérité, ce n'est que des enfants, ils agissent en enfants, parlent comme des enfants.
    J'ai rencontré cette même vérité dans ma famille, c'était comme vivre dans un enfer permanent, vivre
    au milieu des reproches, au milieu des moqueries, des insultes voulus ou non, m'a détruit peu à peu.
    Je commence seulement à me reconstruire aujourd'hui, et je sais ce que je ne plus plus être.
    Cette fille au regard vide, cette jeune fille si fragile que j'étais, je ne le suis plus. Je me suis forgée
    une carapace pour me protéger, et m'assurer que je ne souffrirais plus jamais comme j'ai pu souffrir à cette
    époque.


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  • Il n'est pas facile pour moi de me confier à ceux que j'aime, autant à ma famille qu'à mon petit ami...
    Ils sont les premiers à en souffrir...
    J'ai toujours pensé que comme je suis malade, si je me confiais à quelqu'un, je le dérangerai, qu'il penserait
    tout de suite que je me plains, que j'en rajoute, ou tout simplement, qu'il n'en a rien à faire.
    Çà m'a longtemps paru insensée de me confier, je m'étais forgée une carapace, surement pour me protéger. 
    Vous savez, pendant mes années de lycée ou de collège, certains pensaient que je n'étais pas malade donc pour eux je mentais,
    j'ai été moqué, détruites, humiliée, et plus récemment un ami proche de mon copain, a dit sur moi, que j'étais
    trop possessive envers mon petit-ami, trop collante, trop envahissante.
    Je pense qu'inconsciemment toutes ces choses, ajouté avec ce que je vie ici, je me suis forgée une carapace
    et ne pas me confier c'était un moyen de me protéger de la réalité, et protéger ceux que j'aime sur ça.
    Mais je ne savais pas que cela faisait souffrir ceux que j'aime, en particulier mon petit ami, qui se sent impuissant,
    il aimerait être + présent pour moi, mais j'ai longtemps repoussé cette aide.
    Je pensais que me confier à lui, ça le dérangerai... Mais visiblement j'ai eu tord.
    Je reconnais j'ai beaucoup de mal, à poser des mots sur ce que je ressens, et l'intonation de ma voix parfois
    peut laisser supposé  que je suis en colère, mais je ne sais pas si je suis comme ça, à cause de la discrimination
    du harcèlement, de ce que les autres disaient sur moi au lycée/collège, ou simplement le fait d'être malade depuis
    aussi longtemps..
            J'ai compris maintenant, je sais que que le coeur a besoin de se confier, à besoin de laisser échapper sa peine,
    mais pas seulement pour nous, ceux qu'on aime en a aussi besoin. Dans le cas contraire, ils s'imaginent des
    choses, ils croient des choses fausses, comme par exemple "Que l'on préfère ce confier à d'autres personnes,
    plutôt qu'à eux". Or c'est totalement faux.
    Mais tout cela je l'ai enfin compris, je ne m'excuserai jamais assez d'avoir fais souffrir ceux que j'aime...
    Je ne pensais pas qu'ils en souffraient autant, en particulier mon petit ami...

       Mais on apprend de nos erreurs, faire des erreurs, permet de comprendre le passé, pour améliorer le présent
    et le futur. J'ai compris que j'ai besoin de me confier, cela ne sert à rien de vouloir tout cacher, de faire une
    sorte de déni total, de tenter d'occulter mes peines et réussir à me convaincre moi même que tout va bien.
    J'ai le droit d'avoir mal, J'ai le droit de me sentir triste, j'ai le droit de me confier, tout le monde à ce droit. On en
    a tous besoin, j'en ai besoin.


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  • Je ne sais pas ce qui est le pire.... Avoir une maladie articulaire + un traitement qui fonctionne, ou avoir une
    maladie articulaire et vivre dans l'angoisse que l'on vous retire ce traitement, à cause de résultat pas bon et/ou
    de douleur persistantes...
    Pourtant c'est ce qui risque de m'arriver... Depuis la perfusion du 12 Janvier 2016, j'ai eu énormément de douleurs
    articulaires, j'ai rencontré à plusieurs reprises des difficultés à me lever du lit, me laver, m'habiller, écrire et j'en
    passe....
    Toutes ces choses du quotidien étaient + difficiles qu'à la normale, et j'ai eu plusieurs fois l'impression, d'être diminuée
    physiquement, parce que les plus petites choses du quotidien (tourner une poignet de porte, se laver, couper la
    viande) étaient devenues très compliquées, et + longues à réaliser....
    Lorsque je suis allée à l'hôpital le 8 Mars dernier, le médecin qui me suit pour la maladie m'a fait part de ce que ELLE
    pensait de tout ça.
    Pour elle, il y a 2 solutions qui pourraient être envisageable soit : on augmente les doses, soit on change totalement
    de traitement.
    Vous comprendrez bien alors ma peur, ne serait ce que de penser à l'éventualité d'arrêter ma vie depuis 3 ans.
    Mais il est vrai, qu'il existe d'autres traitements ''Biothérapies'' contre les maladies rhumatismales. Mais changer,
    de traitement signifie retomber dans les douleurs, le temps de trouver le bon traitement avec le bon dosage,
    ça signifie aussi, prendre le risque d'avoir des effets secondaires, et tout ça, en étant pas sur que le traitement
    fonctionnera....
    Vous comprendrez alors ma peur dans l'avenir.........
    Finalement la vie ne serait ce qu'un éternel recommence? :'(


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